Is it a blessing?

When the Doctor told Mr Crowley that we had done our best,i'm sorry .But maybe u could take it as a blessing for ur daughter finally get rid of the suffering. At the moment i was thinking the doctor is right. Death is much better than endless pain ,especially when urself is not only the one who is suffering but ur loved ones as well. Maybe this is the best ending, a blessing. However, John and Aileen were silent without a saying anything. Then i suddenly realize that was cause they know at that moment under such circumstance, any single word would be capitulation to death as well as a betray to their beloved daughter. They havd confidence in her just like the little girl had in herself. They just knew that she can make it, they all wanna a miracle.

Megan and Patrick are born with the rare disease of Pompe. They are children born to be die. Their life expectancies are estimated much shorter than normal people.For most of their lives,they are bound to a chair, supported by a respiratory system. They've been deprived of running with laughter and joy and all sorts of games played among other children. However, what can be called as a blessing is that they have got the greatest parents in the world .Their love, to some extend, is incomparable.

When Megan's life was jeopardized and lying in the ICU, her desperate father ,Mr Crowley just threw away all his responsibility and flew thousands miles across to save her little daughter's life. He wanted to make a miracle himself.

This decision was crazy and totally out of desperation, it's far beyond the father-love u can ever imagine. When his rushed out from his office where a important meeting was on the go, without telling her wife a single word about his plan, he was ready to take the risks and sacrifice all he owns to save her daughter. He knew that if he ruined the meeting he would lose his job, and , the children's health care. That means they'll have no money to gain treatment which will sustain their lives.

It's too risky, especially, when u even know nothing about who u can turn for help, where exactly he is, whether or not he will help u, how he can help and what the results are. The desperate father just want to have a try without a moment's hesitate. Because he knew, if u just sit there and wait, there will never be a miracle taking place itself. Miracles are been made by our own hands.

Then, fortunately or not, whatever u say, Mr Crowley found this eccentric and stubborn old man--Professor Robert Stonehill. Its not a easy job to get along with him. Let alone start a tough business with him. He has the cure to save Megan and Patrick, that's why such a weird man finally became a blessing to The Crowleys. The way to save lives is not smooth, even much stiffer than u can imagine. But just like any other courageous heroes and encouraging stories, the movie got a happy ending. A blessing, u may call it, endowed by love and persistence.

Blessing, we can make it.

有个朋友的女儿得了这种病，Pompe病（庞培氏病），大家都很难过，没想到还有有这样一部电影，大家都在想办法，据说只有美国这种药能治，去美国治疗目前不太现实，不知道另外还有什么渠道能治呢？唉，，，

情节是好莱坞式的，表演基本到位，并不出彩。但为什么“力荐”呢，因为，这实在是本难得的非常好的职场片。我看到的是剧中人物对“本职”的理解、坚持、碰撞与不放弃。

在父爱、孩子的乐观、公司的“无情”、科学家的要面子之外，影片非常非常好的讲述了人与情、情与法的各种矛盾，并通过强烈的不停的碰撞，最终找到出路的故事。每个人的环境，职责各不相同，都有着各自不同的目标，而做为同一个项目来说，也就无法避免有了各种摩擦与矛盾。剧中每个角色各尽本职，只把自己角色或职位所要求自己做的，努力做到满分。为此摩擦，强烈碰撞，没有妥协，没有放弃。没有谁对谁错，只有各种精彩。这大概是片子中我看到的最迷人之处。

有这么强烈的感受，是因为，工作中，我时常以无思想的“妥协”来处理各种矛盾，看完影片，深刻认识到以往工作中的”一团模糊“，我要改变，做好本职！

《不存在的女儿》The Memory Keeper's Daughter属同类型电影 很容易理解这个电影，其实是没有希望也不可治疗的。每个人都有自己的基因缺陷，只是对人体的影响强度不一样。人吗为爱而生存，现在的社会生存压力太大把人都弄的心理畸形了，我感觉这个比疾病更可怕。

大部分的人工作的意义可能是养家糊口。

但事情总有它的负责性，并不只是单纯某个角度的意义。

当男主角把患者们都带到研究室开早会，让所有研究人员明白自己工作的意义，而不是书本上所说的解决一个疾病难题，而是实实在在延续某些人的生命，我喜欢这样的方式。

我希望每个工作者都能挖掘工作中不一样的意义。

《爱的代价》也被翻译成 《良医妙药》


深夜，一个人，看完这部电影。



感动...



感动我的不是什么煽情的眼泪飙飞，而就是那个在鬼门关走过一次的小姑娘--梅根。



梅根因为从小患庞氏病（肌无力症），只能坐在一个电动轮椅上，但孩子的可爱之处就是，她就是一孩子。



没有想象中的自怨自艾，自暴自弃，因为是孩子，尚在父母的羽翼之下，因为是美国的孩子，可以用完善的保险制度来支持自己的养病历程。



因为是孩子，她一样喜欢娃娃、喜欢粉红色、甚至喜欢短跑---用电动轮椅和其他人赛跑~~



梅根有一对非常优秀的父母，父亲勤恳上进，哈佛的高材生，医药公司的高管。为了给梅根和弟弟治病，不惜放弃事业，与一位教授合作开发治病的新药。



在这个过程中，自然步履维艰。



我关注的是步履维艰的情况下，父亲是否动摇过。



恩，影片令我满意的是，父亲也是真实的人，他也动摇过，是接受这个病是绝症，多抽时间陪孩子走完剩下的路？还是继续倾其所有、孤注一掷地和教授共同开发新药？



动摇的过程，我以一位母亲的心试着去理解。我想，我没有他的那份坚韧和执着... 我很惭愧...



最后让我感动的人，是那位怪异的教授，哈里森福特扮演。不帅，却非常酷。



教授，总归是知识分子，沉浸在自己的研究结果里，不关心公司运营，不关心新药上市的时间表。



但在资金的压力下，他也只能咬碎了牙吞进肚。让我感动的是，他在面对那位父亲不得已的“背叛”后，竟能理解那位父亲，实在是值得我致敬！



感动，无论对什么，都只是感性的层面...



这部影片是根据真人真事改编的，我相信，无一丝怀疑。



细想下，如果这件事发生在中国，会怎样？



首先，无论这位父亲事业如何有成，没有国家的保险保障，是无法负担家里有两位庞氏症孩子的现实；



其次，父亲为了孩子放弃自己的事业，全力投入到充满未知的事情中去，这对保守、中庸的中国男人绝对是非常非常大的挑战；



还有，教授，科学家，为了坚持自己的理论，在许多问题上都缴械，只为证明自己的理论最终是对的。



最后，新药的临床实验。公司为了避嫌，为了不产生利益冲突，只能把那位父亲解雇，才能给两个孩子进行临床实验。哈，在中国，刚好是相反。只有内部人士才能享受到最新最好的医疗成果。



so，感动之余，只有丝丝凉意... 在这凉如水的夜里...

电影讲述一个父亲，为了一双患有Pompe的儿女，创造特效药的故事。大概是自己也有了孩子的缘故，看到关于父母和孩子的影片时，特别容易感动。

这个故事来源于真人真事。Jonh是一家公司的普通职员，有美丽的妻子和三个孩子，但两个孩子不幸患有Pompe。在孩子身体慢慢逼近极限时，在妻子和孩子的支持下，John放弃了副总裁的工作，同研究资料Pompe专项酶的Dr.Stonehilly一起，组建生物开发技术公司，只为了寻找到能够拯救孩子的生命的特效药——他们中一个想要证明自己的理论是正确的，另外一个则是紧紧地抓住救他孩子的最后一个机会。在试验，生产，临床过程中，John遇到无数困难，阻碍，他都坚强的坚持。

电影里有幕特别动人。

当John和Stonehill的研究室被收购，在新公司里被排挤，John请来同样有Pompe患儿的家庭到公司讲述孩子的情况。Pompe disease的孩子们，一个个躺在轮椅里，手耷拉着，连呼吸都需要依赖外界，看着让人心疼。尤其是抱在怀里，只有四个月大的Megan，表面看上去很正常，却同样被Pompe折磨着。患儿的父母们，真心诚意的感谢为Pompe特效药儿辛勤研究的工作者。John通过这样的方式，让研究特效药的研究员们感受到，自己所肩负的责任，他们不仅是科学研究，更是拯救无数拥有梦想的孩子们。

努力总是有收获，John的一双儿女作为临床研究对象，服用了特效药。在药物的作用下，小姐弟发出的呵呵笑声，那如同天籁般动听的笑声，感动了John，感动了Stonehill,感动了我。

人们都说母亲是最伟大的，父亲的爱同样不逊色。

John让我们看到一个坚强，努力的父亲，为了自己的孩子放弃了很多，反问自己，如果遇到这样的情况，我能像John一样舍弃自我么。回答是肯定的，但是能否做到却很难说。

电影里还有个亮点就是John和Stonehill之间的友谊。从最初的排斥到信任，到误解，到回归，男人之间不需要太多语言，相同的信仰让他们最终达到目的。

最后想说，希望每个孩子都能健康

本片根据真人真事改编，是美国CBS广播公司旗下电影部门制片的第一部影片。
约翰·克罗雷（布兰登·费舍 Brendan Fraser 饰）和妻子艾琳（凯丽·拉塞尔 Keri Russell 饰）育有三个子女，除大儿子之外，另两个孩子都患有庞贝氏症。在二女儿的一次并发症发作濒危抢救后，约翰冲动之下飞去了内布拉斯加大学求见庞贝氏症研究领域中的领先专家罗伯特·斯通希尔教授（哈里森·福特 Harrison Ford 饰），并许诺将成立庞贝氏研究基金，支持斯通希尔教授的研究，尽快将理论成果用于药物实践。不通人情的斯通希尔教授为约翰一家的真诚所动，决定辞职与约翰共同建立生化创业公司，致力于庞贝氏症药物的研发。为了给新公司拉投资，约翰不得不克服一系列困难，甚至频频惹恼已经极难相处的斯通希尔教授，全力以赴和死神赛跑……©豆瓣